reGISTer
Již ukončený klinický registr, který monitoroval epidemiologii, léčbu a její výsledky u pacientů s gastrointestinálním stromálním tumorem (GIST) v České republice a na Slovensku.
start projektu: kvtna 2006
ukončení projektu: ledna 2019
Základním kritériem pro zahrnutí pacienta do studie byla potvrzená diagnóza GIST, nikoli užívání specifického léku. V registru byli sledováni pacienti léčeni všemi dostupnými léčebnými postupy (chirurgickými i farmakoterapeutickými).
Projekt byl připraven ve spolupráci s koordinátory z výzkumných pracovišť, která mají zkušenosti s diagnostikou a léčbou GIST. V době zahájení projektu byla sbírána jak retrospektivní data (pacienti diagnostikovaní od 1. 1. 2000 do spuštění registru v roce 2006), tak i prospektivní data (pacienti diagnostikovaní od spuštění registru). Později byly zadávány pouze prospektivní údaje.
Primární cíle projektu:
- sběr epidemiologických dat o incidenci GIST v české a slovenské populaci,
- zjištění detailních výsledků klinické a histopatologické diagnostiky, zejména imunofenotypový a genotypový profil,
- hodnocení údajů o léčbě pacientů s GIST (chirurgický zákrok, cílená léčba).
Sekundární cíle projektu:
- analýza přežití pacientů vzhledem ke sledovaným klinickým parametrům,
- vyhodnocení údajů o léčebné odpovědi pacientů.
Další důležité informace:
- Odborný garant: Česká onkologická společnost ČLS JEP
- Odborná garance: prof. MUDr. Roman Kodet, CSc., MUDr. Zdeněk Linke (Česká republika), prof. MUDr. Lukáš Plank, CSc., prim. MUDr. Jozef Šufliarský (Slovensko)
- Podpora: Novartis s.r.o.
- Partneři: 13 onkologických pracovišť v České republice a na Slovensku