RHAPSOdy
RHAPROdy – Register Hereditárneho Angioedému u Pacientov na SlOvensku
Register pacientov s hereditárnym angioedémom je multicentrická, národná, prospektívnoretrospektívna, observačná, epidemiologická štúdia.
Cieľom projektu je zlepšiť diagnostiku a všeobecnú dostupnosť adekvátnej terapie chorých s hereditárnym angioedémom.
start projektu: z 2019
Primárnym cieľom projektu je zber epidemiologických a klinických dát o pacientoch s hereditárnym angioedémom a najmä vyhodnotenie dát o charaktere liečby, intenzite liečby a jej efektivite.
Sekundárnym cieľom projektu je:
- Sledovanie výskytu a charakteristík atak behom liečby pacientov s hereditárnym angioedémom.
- Vplyv základných vstupných parametrov (komorbidity, genetika) na výskyt rôznych typov atak behom liečby pacientov hereditárnym angioedémom.
- Analýza rizikových faktorov úmrtí u pacientov s hereditárnym angioedémom. Majú niektoré vstupný parametre alebo prítomnosť a charakteristiky atak vplyv na prežitie pacientov?
Expert guarant: doc. MUDr. Miloš Jeseňák, Ph.D., MBA
Project management: Institut biostatistiky a analýz, s.r.o.