Czech Childhood Cancer Information System
Jedním z hlavních cílů portálu „Czech Childhood Cancer Information System“ je na základě dostupných datových zdrojů informovat odbornou veřejnost o onkologických onemocnění dětského věku a podpořit vzdělávání v této oblasti. Cílovou skupinu tvoří především pediatři, nespecializovaná dětská oddělení zdravotnických zařízení a vědečtí pracovníci, ale i občanské iniciativy sdružující pacienty a jejich rodinné příslušníky.
start projektu: jna 2019
Portál přináší základní odborné informace (analýzy a publikace) o jednotlivých diagnostických skupinách nádorových onemocnění dětského věku, jeho součástí je ale i interaktivní analytický reporting, který uživateli nabízí v grafické či tabelární podobě informace o:
- aktuální epidemiologické situaci dětských onkologických onemocnění v ČR s možností výběru zcela konkrétního onemocnění v rámci Mezinárodní klasifikace pro dětské nádory,
- dlouhodobém přežití dětských onkologických pacientů.
Prezentované analytické výstupy a reporty využívají všechny dostupné datové zdroje v České republice. Především jde o údaje o novotvarech dětí evidované v Národním onkologickém registru, které byly validovány pomocí klinické databáze dětské onkologie a dále kombinovány s údaji Národního registru hospitalizovaných a Listu o prohlídce zemřelého. Z těchto validovaných dat byly zjištěny hodnoty incidence novotvarů a přežití dětských onkologických pacientů. Ke sledování dlouhodobého trendu mortality byla použita data z Listu o prohlídce zemřelého.
- Odborná garance: MUDr. V. Bajčiová, CSC.; prof. RNDr. L. Dušek, Ph.D.; Mgr. I. Janotová; Ing. D. Kodytková, Ph.D.; A. Lukš; MUDr. P. Múdry, Ph.D.; prof. MUDr. J. Starý, DrSc.; prim. MUDr. V. Šmelhaus; prof. MUDr. J. Štěrba, Ph.D.; Ing. A. Vrzalová
- Citace: Krejčí D., Ščavnický J., Zapletalová M., Svobodová I., Karolyi M., Mužík J., Jarkovský J., Klimeš D., Loula Z., Komenda M., Štěrba J., Starý J., Dušek L. Czech Childhood Cancer Information System [online]. 2018. Dostupné z: https://ccc-is.uzis.cz.
- Partneři: Klinika dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole (Praha); Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno
- Stručný přehled výsledků: podrobnější informace najdete na portálu Czech Childhood Cancer Information System
