Velmi vzácné hematoonkologické diagnózy
Informační portál velmi vzácných hematologických a onkologických onemocnění, jehož součástí je registr pacientů s diagnózou velmi vzácných hematoonkologických onemocnění – histiocytózy, mastocytózy, Castlemanova choroba, kožní projevy monoklonálních gamapatií, vaskulopatie.
start projektu: prosince 2014
Velmi vzácné hematoonkologické diagnózy (VVHD) svou prevalencí 2 postižených osob na 10 000 obyvatel Evropské unie spadají do kategorie vzácných onemocnění. V současnosti je nedostatek validních vědeckých poznatků, proto se lékaři při diagnostice a léčbě často orientují na základě sporadických popisů u jednotlivých případů a malých skupin pacientů.
V rámci vědeckého grantu Fakultní nemocnice v Brně vznikl v roce 2014 registr VVHD a webový portál zaměřující se na regionální sledování pacientů s touto diagnózou. Registr VVHD má ve své struktuře implementovány následující diagnózy: histiocytózy, mastocytózy, Castlemanovu chorobu, kožní projevy monoklonálních gamapatií, vaskulopatii.
Klíčovým cílem projektu je vybudování celonárodního registru, do kterého budou zapojena vybraná hematologická a onkologická pracoviště. Díky cílenému sledování pacientů a postupnému zaznamenávání jejich kontrol lékařem v rámci běžné klinické praxe, vznikne významná databáze, jejíž výstupy budou podkladem pro účelné farmakoekonomické odhady, ovlivňující nákladnost péče, a také esenciálním zdrojem informací pro zdravotnické pracovníky.
Na základě analytických výstupů vznikne řada publikací a podkladů pro přednášky, které opět rozšíří povědomí o těchto málo známých diagnózách.
Primární cíle projektu:
- vytvoření regionálního registru pacientů VVHD, který by se stal základem registru národního
- vytvoření webové platformy pro zadávání, zálohování a vyhodnocování dat
- stanovení regionální incidence a prevalence VVHD za účelem reálných farmakoekomických odhadů
- centralizace péče o pacienty s vybranými VVHD za účelem včasné a účelné farmakoterapie
Sekundární cíle projektu:
- spolupráce s dalšími klinickými pracovišti na území České republiky a navázání mezinárodní spolupráce
- osvěta a vzdělání odborné veřejnosti
- vytvoření logistiky odběrů vzorků periferní krve a následným zamražením a uchováním v tkáňové bance pro účely pozdějších cytokinových analýz
Další důležité informace:
- Odborný garant: MUDr. Petr Szturz, Ph.D.
- Podpora: grant Fakultní nemocnice Brno
