Inovace a analýzy registru pacientů s hemofilií a dalšími poruchami krevního srážení
Sběr dat o pacientech s vrozenými poruchami krevního srážení, analýza těchto dat, prezentace a publikace výsledků a vytvoření nástroje pro farmakokinetické vyšetření pacientů jako součást registru ČNHP.
start projektu: ledna 2015
ukončení projektu: prosince 2015
Projekt byl zaměřen jednak na fungování a inovaci registru Českého národního hemofilického programu (ČNHP), který sbírá data o pacientech s vzácnými dědičnými poruchami krevního srážení – hemofilií, von Willebrandovou chorobou a poruchami dalších koagulačních faktorů, jednak na analýzu nasbíraných dat.
Sběr dat o pacientech byl uskutečněn prostřednictvím již několik let fungujícího registru ČNHP, jehož struktura byla v rámci projektu rozšiřována a upravována. Proběhly pokročilé analýzy a prezentace sbíraných dat, které slouží jako zpětná vazba pro lékaře a které mj. ukázaly:
- jak efektivní a jak nákladná je léčba pacientů v ČR,
- jak se léčba pacientů v ČR liší od léčby pacientů v ostatních evropských zemích,
- jak jsou s léčbou pacienti v ČR spokojeni,
- jaké změny v přístupu je možné zavést k individualizaci péče.
Dosažené výstupy byly prezentovány na tuzemských konferencích a mezinárodních setkáních. Data z registru slouží rovněž jako důležité vstupy a výstupy v rámci tzv. „benchmarkingu“ zdravotnických zařízení v oblastech, kterými se registr zabývá.
Projekt byl dále zaměřen na sběr farmakokinetických dat, pro která byl do registru implementován nový formulář nazvaný „Farmakokinetika“.
- Podpora: Projekt podpořilo Ministerstvo zdravotnictví ČR v rámci programu „Národní program zdraví – Projekty podpory zdraví“. Projekt je evidován pod identifikačním kódem 6/15/NAP.
- Stručný přehled výsledků: podrobnější informace najdete na www stránkách projektu ČNHP
