Sledování výskytu deficitu alfa 1 antitrypsinu u pacientů s těžkou formou CHOPN

Pro sběr anonymizovaných dat byl použit registr České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS) ČLS JEP s názvem Česká multicentrická výzkumná databáze CHOPN, jejíž cíle spočívají ve sledování reálné mortality a morbidity v neselektované skupině nemocných s CHOPN a sledování deklinace plicních funkcí a dalších parametrů vč. vyhodnocování vývoje stavu pacientů v čase. Do struktury tohoto existujícího projektu byl implementován modul s názvem „Alfa 1 antitrypsin“, jehož parametrizovaná struktura odpovídala konsensu odborné společnosti.

V rámci naplňování cílů projektu se podařilo u celkového počtu 452 pacientů splňujících inkluzní a exkluzní kritéria (specifikovaná níže) zajistit informaci o vyšetření hladiny A1AT u 402 pacientů. Z této skupiny bylo provedeno vyšetření u 250 pacientů, tedy 55,3 % z celé skupiny sledovaných pacientů.

Inkluzní kritéria:

• Post BDT FEV1 rovno či pod 60 %
• Jistá diagnóza CHOPN
• Stabilní stav pacienta - tj. minimálně 8 týdnů bez exacerbace
• Bydliště ve spádu Centra (příslušný okres, městský obvod-Praha)
• Souhlas pacienta

Exkluzní kritéria:

• Bronchiální astma bez CHOPN
• Bronchiektázie bez CHOPN
• Cystická fibróza
• Terminální fáze malignity (předpokládané úmrtí do 3 měsíců)
• End-stage CHOPN (předpokládané úmrtí do 3 měsíců)
• Výrazná nespolupráce nemocného
• Výrazná porucha mobility (režim postel-křeslo)

V rámci projektu byly stanoveny dva cíle:

• Prvním cílem bylo zajištění Sledování výskytu pacientů s deficitem A1AT v souboru osob s těžkou formou CHOPN. Tento cíl jsme naplnili vytvořením modulu s názvem „Alfa 1 antitrypsin“ v rámci validované databáze pacientů s těžkou CHOPN. Tento modul je plně životaschopný pro další roky. Zajištění dlouhodobé udržitelnosti této aktivity byl jedním ze záměrů projektu.
• Druhým cílem bylo analytické vyhodnocení efektivity léčby a plicních funkcí vč. dalších indikátorů stavu pacientů. Tento cíl jsme částečně naplnili provedením deskriptivní analýzy. Naším záměrem je problematiku deficitu A1AT dále rozvíjet a publikovat, tedy budou provedeny hlubší analýzy.

Další důležité informace:

• Podpora: Projekt podpořilo Ministerstvo zdravotnictví ČR v rámci programu „Národní program zdraví – Projekty podpory zdraví“. Projekt je evidován pod identifikačním kódem 15/14/NAP.