Zajištění interoperability českého hemofilického registru s mezinárodní databází WAPPS-Hemo v oblasti farmakokinetiky

Jednou z možností je předání dat do mezinárodní farmakokinetické databáze faktorů krevního srážení WAPPS-Hemo, spravovanou McMaster univerzitou v Kanadě. Odhad farmakokinetických parametrů v této databázi funguje na principu populačních modelů; ke stanovení farmakokinetické křivky jedince tak stačí méně odběrů a přitom je odhad dostatečně spolehlivý a přesný.

Informace o pacientech s hemofilií lékaři v ČR již od roku 2010 vyplňují do celostátního registru osob s poruchami krevního srážení ČNHP. Aby se vyhnuli registraci do nového systému a duplicitnímu zadávání obdobných dat do jiné databáze, lékaři upřednostnili automatický přenos vybraných dat z registru ČNHP do databáze WAPPS-Hemo, samozřejmě pouze se souhlasem lékaře i pacienta. Zajištění tohoto přenosu si vyžádalo jednak úpravy v současné datové struktuře registru ČNHP, a dále také vývoj aplikačního a datového rozhraní pro zajištění samotného přenosu dat, který musel splnit podmínky zachování anonymity záznamů a managementu bezpečnosti informací.

Výstupem projektu je jednotný formát o farmakokinetickém profilu pro lékaře/pacienta a dále zpětný přenos výsledků do databáze ČNHP, kde dochází k jejich ukládání a tedy i možnosti exportu a statistické analýzy. Hlavním přínosem je individualizace léčby pacientů – dle získaného farmakokinetického vyšetření a individuálních potřeb daného pacienta.

Tato nadstavba registru ČNHP je dlouhodobá aktivita. Dosažené výsledky jsou udržitelné a kontinuální sběr dat pokračuje daleko za horizont již ukončeného projektu.

• Podpora: Projekt podpořilo Ministerstvo zdravotnictví ČR v rámci programu „Národní program zdraví – Projekty podpory zdraví“. Projekt je evidován pod identifikačním kódem 57/16/RPZP.