Dětská onkologie
Již ukončený parametrický sběr základních klinických parametrů v oblasti onkologických diagnóz dětského věku, interaktivní analytický reporting.
start projektu: bezna 2000
ukončení projektu: kvtna 2018
Onkologická onemocnění dětského věku se svou frekvencí výskytu, oproti onkologickým onemocněním u dospělých, řadí mezi vzácná onemocnění s incidencí v řádu jednotek na 100 tisíc osob. Jde o širokou skupinu onemocnění čítající dle mezinárodní klasifikace onemocnění (MKN-10) více než 70 diagnóz. Přestože je tento typ onemocnění vzácný, jde po úrazech o druhou nejčastější příčinu úmrtí u dětí. Léčba těchto pacientů je v České republice centralizovaná do dvou specializovaných center:
- Klinika dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole (Praha)
- Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno
Léčbu hematoonkologických pacientů taktéž částečně zajišťují pracoviště v Ostravě, Olomouci, Plzni, Hradci Králové, Českých Budějovicích a Ústí nad Labem. V souladu s Doporučením Rady EU ze dne 8. června 2009 o akci v oblasti vzácných onemocnění (2009/C 151/02) centra FN Motol a FN Brno založila a udržují databázi diagnostikovaných a léčených dětských pacientů.
Portál je určen pro odbornou veřejnost s cílem zlepšit její informovanost o tomto typu vzácných onemocnění a podpořit vzdělávání v této oblasti. Cílovou skupinou jsou pediatři a nespecializovaná dětská oddělení zdravotnických zařízení, vědečtí pracovníci v základním i aplikovaném výzkumu i občanské iniciativy sdružující pacienty a jejich rodinné příslušníky.
Portál přináší základní odborné informace o jednotlivých diagnostických skupinách dětských nádorových onemocnění, jeho součástí je ale i interaktivní analytický reporting, který uživateli nabízí v grafické či tabelární podobě informace o:
- aktuální epidemiologické situaci dětských onkologických onemocnění v ČR s možností výběru zcela konkrétního onemocnění v rámci ICCC klasifikace
- léčebných postupech konkrétního onemocnění a dosahovaných výsledcích
- dlouhodobém přežití dětských onkologických pacientů
Prezentované analytické výstupy a reporty využívají všechny dostupné datové zdroje v České republice. Především jde o data klinické databáze dětských nádorů ČR, která jsou srovnávána a obohacena o administrativní data zapojených center. Data jsou dále spárována s daty Registru zemřelých s cílem zajistit aktuální data pro analýzu přežití. Data o sekundárních nádorech jsou čerpána z databáze Národního onkologického registru. Validovaná data jsou zpracovávána analytikem a společně s odbornými garanty byla navržena podoba on-line reportingu.
- Odborný garant: prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D.
- Stručný přehled výsledků: podrobnější informace najdete na www stránkách projektu Dětská onkologie