Lupusový portál

Web http://www.lupus-portal.cz vznikl jako nezávislá akademická aktivita v rámci grantu Ministerstva zdravotnictví České republiky IGA NT13707. Na jeho vzniku se podíleli specialisté zabývající se diagnostikou, léčbou a výzkumem systémového lupus erythematodes (SLE). Cílem portálu je poskytnout informace o tomto onemocnění především pacientům a jejich rodinným příslušníkům. Na http://www.lupus-portal.cz najdete poučení o systémovém lupusu jak formou kratších textů či „kapitol“ pojednávajících o jednotlivých aspektech tohoto onemocnění, tak formou odpovědí na často kladené otázky v rámci těchto tematických okruhů. Navíc na portálu najdete i videa, ve kterých vám naši přední odborníci přiblíží problematiku SLE v „seriálu“, kde je každý díl věnovaný jednomu „lupusovému“ tématu.

Součástí webu je ale i část určená zdravotníkům, kteří o pacienty se SLE pečují. V sekci pro zdravotníky najdete například doporučení České revmatologické společnosti pro diagnostiku, monitoraci a léčbu SLE, kalkulátor pro výpočet aktivity onemocnění podle indexu SLEDAI, nebo některé dotazníky určené pro sledování pacientů se SLE. Je zde ale také například i videospot určený především praktickým lékařům, který se týká problematiky primární péče o pacienty se SLE.

• Odborný garant: prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP
• Podpora: Vznik portálu byl finančně podpořen z grantu Ministerstva zdravotnictví České republiky. Na vzniku videospotů (technické zajištění) a kalkulátoru pro výpočet aktivity onemocnění se podílela firma GlaxoSmithKline. Firma GlaxoSmithKline neměla žádný další vliv na obsah portálu.
• Partneři: tři přední česká pracoviště zabývajících se diagnostikou, léčbou a výzkumem systémového lupus erythematodes (podrobnější informace najdete na www stránkách projektu)
• Stručný přehled výsledků: podrobnější informace najdete na http://www.lupus-portal.cz