Přehled všech projektů řešených na IBA HemIS - Hemophilia: Information System

Hlavní řešitel: Brabec Petr

Doba řešení: 2003–2011

Zadavatel: Česká hematologická společnost ČLS JEP

Klinický registr pro průběžné a prediktivní hodnocení léčby hemofilie. Cílem projektu HemIS je vybudovat platformu pro klinicky smysluplné vedení záznamů o pacientech s hemofilií, která umožní sledování obecných záznamů o léčbě, monitoring léčebných postupů a hodnocení léčebné odpovědi. Hlavní oblastí zájmu je pak sledování pacientů s inhibitorem FVIII/IX, se zaměřením na typologii krvácivých epizod v souvislosti s léčbou, hodnocení efektivnosti léčby a sledování dynamiky inhibitoru (dlouhodobé trendy a krátkodobé fluktuace) ve vztahu k typu a obtížnosti krvácení a aplikované léčbě. Cíle projektu jsou nasměrovány do oblasti sledování parametrů typu „safety monitoring“, tedy dlouhodobé sledování následků krvácení, compliance pacientů, postižení kloubů, eventuálně jiných orgánů. Součástí registru je též zajištění parametrického sběru dat pro rozšířené hodnocení případu nebo pro vedení samostatných úzce specializovaných studií a výzkumných témat.

V červenci 2011 byl sběr dat do registru HemIS ukončen. Údaje o evidenci a léčbě hemofilických pacientů jsou nyní zadávány do registru ČNHP.

• Odborný garant: prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc. (Česká hematologická společnost ČLS JEP)
• Podpora: Novo Nordisk, s.r.o.
• Partneři: 16 hematologických pracovišť v České republikce (podrobnější informace najdete na www stránkách projektu Hemis)
• Počet záznamů: 522 (k 29. červenci 2010)
• Stručný přehled výsledků: podrobnější informace najdete na www stránkách projektu HemIS

URL: http://www.hemis.cz/

Zpět