Výzkum a projektyPřehled všech projektů

Přehled všech projektů řešených na IBA Inovace a analýzy registru pacientů s hemofilií a dalšími poruchami krevního srážení

Hlavní řešitel Hlavní řešitel: Ovesná Petra

Doba řešení Doba řešení: 2015–2015

Sběr dat o pacientech s vrozenými poruchami krevního srážení, analýza těchto dat, prezentace a publikace výsledků a vytvoření nástroje pro farmakokinetické vyšetření pacientů jako součást registru ČNHP.


Projekt byl zaměřen jednak na fungování a inovaci registru Českého národního hemofilického programu (ČNHP), který sbírá data o pacientech s vzácnými dědičnými poruchami krevního srážení – hemofilií, von Willebrandovou chorobou a poruchami dalších koagulačních faktorů, jednak na analýzu nasbíraných dat.

Sběr dat o pacientech byl uskutečněn prostřednictvím již několik let fungujícího registru ČNHP, jehož struktura byla v rámci projektu rozšiřována a upravována. Proběhly pokročilé analýzy a prezentace sbíraných dat, které slouží jako zpětná vazba pro lékaře a které mj. ukázaly:

  • jak efektivní a jak nákladná je léčba pacientů v ČR,
  • jak se léčba pacientů v ČR liší od léčby pacientů v ostatních evropských zemích,
  • jak jsou s léčbou pacienti v ČR spokojeni,
  • jaké změny v přístupu je možné zavést k individualizaci péče.

Dosažené výstupy byly prezentovány na tuzemských konferencích a mezinárodních setkáních. Data z registru slouží rovněž jako důležité vstupy a výstupy v rámci tzv. „benchmarkingu“ zdravotnických zařízení v oblastech, kterými se registr zabývá.

Projekt byl dále zaměřen na sběr farmakokinetických dat, pro která byl do registru implementován nový formulář nazvaný „Farmakokinetika“.

  • Podpora: Projekt podpořilo Ministerstvo zdravotnictví ČR v rámci programu „Národní program zdraví – Projekty podpory zdraví“. Projekt je evidován pod identifikačním kódem 6/15/NAP.
  • Stručný přehled výsledků: podrobnější informace najdete na www stránkách projektu ČNHP
ČNHP: prospektivní studie sledující vrozené krvácivé stavy: hemofilii, von Willebrandovu chorobu a ostatní krvácivé stavy


Zpět