Výzkum a grantové projekty HemoRec - Systém pro sběr dat hemofilických pacientů
Hlavní řešitel: Brabec Petr
Start projektu: 2005
Zadavatel: Ministerstvo zdravotnictví ČR
Mezinárodní projekt středoevropského regionu orientovaný na sběr a analýzu dat o terapii hemofilických pacientů včetně hodnocení kvality léčebné péče o tyto pacienty.
Registr HemoRec je zaměřen na sběr a analýzu dat pacientů trpících hemofilií A a/nebo hemofilií B a má následující úlohy:
- jako metodologická studie ukazuje potenciál vyhodnocování dat v určitých odděleních, vytváří model dat během jejich sběru a slouží tak k ohodnocení diagnostiky a terapie hemofilie A a/nebo hemofilie B ve Střední Evropě,
- standardizuje proces vyhodnocení kvality a efektivity zdravotní péče poskytované pacientům s hemofilií A i hemofilií B,
- poskytuje vědecky využitelná data.
Tyto úkoly jsou zabezpečeny formou nezávislých protokolů. Využitelnost softwarových nástrojů je co do šíře a času neomezená. Primárním cílem projektu HemoRec je poskytnout patřičnou platformu pro klinicky smysluplné udržování záznamů o pacientech trpících hemofilií, které umožní sledování obecných záznamů o terapii, terapeutických procesů a hodnocení terapeutické odezvy. Hlavní okruh zájmů je monitoring pacientů s inhibitorem FVIII/IX s konkrétním zaměřením např. na typy krvácivých epizod ve spojení s terapií, určení efektivnosti terapie a monitoring inhibitorů dynamiky (dlouhodobé trendy a krátkodobé fluktuace) ve spojení s typem a silou (obtížností) krvácení a aplikované terapie.
Sekundárním cílem projektu HemoRec je zajistit prostředky specializovaných medicínských subprojektů. Sekundární cíle jsou směřovány např. do sféry optimalizace a časování infúzí a jejich vlivu na efektivnost terapie, monitorování vlivu různých dávek preparátů na terapii, monitorování efektivnosti a výsledků pacientovy rehabilitace, ověřování efektivnosti profylaxe na snížení, resp. na prevenci krvácivých epizod a možná i další faktory. Součástí projektu je také získání parametrických souborů dat pro rozšířené oveřování případů nebo pro nezávislé úzce specializované studie a výzkumné projekty.
- Podpora: Novo Nordisk, s.r.o.
- Partneři: hematologická pracoviště v České republice, na Slovensku, v Maďarsku, Polsku a Slovinsku
- Počet záznamů: 2919 (k 8. březnu 2012)
URL: 
