Nový registr pacientů s achondroplazií

Achondroplazie je vzácná genetická porucha růstu. Proto je důležité, aby pacienti, jejich rodiny i lékaři měli možnost společně sdílet informace o této nemoci. Za tímto účelem byl ve spolupráci LF MU a IBA MU vytvořen nový registr nazvaný ReACH.


Lékařům umožňuje sdílet zkušenosti a informace týkající se způsobu vedení léčby v klinické praxi. Vědcům pomáhá lépe se zorientovat v klinických aspektech, výskytu a epidemiologii onemocnění ve střední Evropě. Prostřednictvím registru bude možné vyhledávat dobrovolníky pro klinické studie achondroplazie. Zejména pacientům a jejich rodinám registr dává příležitost poskytovat odborníkům zpětnou vazbu a zohlednit jak kvalitu poskytované péče, tak možnosti jejího zlepšení.

Další informace jsou k dispozici na webu projektu (http://www.achondroplasia-registry.cz). O významnosti projektu svědčí mj. i reportáž České televize „Malí, ale velcí“, která byla odvysílána 8. 11. 2015 v pořadu „168 hodin“.

 

Malí, ale velcí: reportáž v pořadu „168 hodin“ ve vysílání České televize ReACH: registr pacientů s achondroplazií
Malí, ale velcí: reportáž v pořadu „168 hodin“
ve vysílání České televize
ReACH: registr pacientů s achondroplazií

10.11.2015


Zpět